El 22 de agosto fuimos con el neurólogo que estaba atendiendo a Juan José desde que el tenía cinco años, tras presentar una serie de síntomas como: dolor y crecimiento de cabeza, estrabismo, parálisis facial, temblor en sus manitas, sueño, nauseas y dificultad para caminar, le practicaron una tomografía y una resonancia magnética, cuando el neurólogo vio el resultado y nos dijo que lo que tenía mi hijo era un tumor.

No encuentro palabras para expresar lo que sentí en ese momento, lo que sí puedo decir es que fue el día más horrible de mi vida.

Recuerdo minuto a minuto, paso a paso todo cuanto sucedió esa tarde, la angustia, dolor y desesperación que teníamos mi esposo y yo.

Antes de que saliera Juan José del último estudio, el neurólogo solo nos decía: “Que no los vea llorar, porque si no se va a deprimir y eso no le ayuda. “ “Pues si se me fue, no me di cuenta” “Este tipo de enfermedades los deja sin nada, acaba con su patrimonio” “Si tiene de uno a dos millones que es lo que más o menos le saldría la primera operación, mañana mismo lo operamos” “Si lo queman por las quimioterapias …ni modo”. Ahora que recuerdo todas estas cosas me da mucho coraje e impotencia por haberme quedado callada y permitir que me dijera todo esto, pero en ese momento solo me importaba mi hijo. Si lloré y lloré mucho preguntándome una y otra vez ¿Por qué mi hijo? ¿Qué fue lo que hice mal? Si durante todo mi embarazo me cuidé muchísimo, (el tumor se formó antes de nacer, a este se la llama craneofaringioma).

Cuando mi hijo despertó, porque lo anestesiaron para la resonancia y nos vio me pregunto ¿Por qué lloras mamita? Le respondí que me quería dar gripa que no pasaba nada, para no preocuparlo. No sé cómo pude contenerme tanto al ver su carita y tomar su manita entre mis manos.

Esa noche fue la más larga y espantosa, pero a la vez fue algo especial, mi hijo durmió en medio de sus papitos. Yo no pude dormir toda la noche y me la pasaba abrazando y mirando la cara de angelito de mi pequeño, me encerraba en el baño para no despertarlo con mi llanto y me preguntaba una y mil veces ……”¿DIOS MIO, POR QUE MI HIJO? ¿Y AHORA QUE VA A PASAR CON EL? . Al día siguiente nos quedamos todo el día en casa tratando de asimilar lo que nos estaba pasando. El domingo 24 de agosto llegamos al Hospital Infantil, ahí ya nos esperaba el pediatra junto con el neurólogo, revisaron los estudios y lo único que hacían era verse uno al otro y mover la cabeza. Ese día ya no regresamos a casa, mi hijo se quedó hospitalizado, todo el día del lunes ningún médico habló con nosotros, el martes fue el pediatra en la tarde solo para decirnos que la situación de Juan José era muy grave, que por lo regular un niño con un tumor así no sobrevivía y que si para estar con él en el hospital nos habíamos organizado muy bien mejor nos organizáramos para otra cosa, unos momentos antes mi hijo me pregunto si iba a morir, cuando le comen té esto al pediatra lo que me preguntó mi pequeñito, como dándonos un tiro de gracia después de todo lo que nos había dicho……”El ya lo presiente” esto fue lo que nos dijo, yo me quede helada sin poder decir nada, abracé a mi esposo y nos soltamos a llorar. El miércoles por fin pudimos hablar con el neurólogo y nos dijo las cosas están así, nunca había visto un caso como el de su hijo, por el tamaño de los quistes y el lugar donde se encuentra el tumor se corren demasiados riesgos por lo que ahora no se puede operar, preguntamos que se podía hacer y nos respondió que la decisión era nuestra regresarnos a casa y esperar su deceso manteniéndolo dormido o ponerle un reservorio de ommaya en los quistes para quitar presión por medio de punciones pero que de todos modos el riesgo seguía siendo mayor y que de por vida tendría muchas dificultades de salud como que se afectara la tiroides, que se afectara la hormona del crecimiento, la endocrina y la sexual y que tendría que tomar medicamentos para siempre, que no llevaría una vida normal por tantas complicaciones posteriores, que por un lado el nos aconsejaba lo primero pues como para que hacíamos sufrir a mi hijo, esto fue otro golpe más y solo pensaba ¿QUE ES LO QUE HABIA HECHO PARA MERECER ESTE CRUEL CASTIGO? Me sentía muy cansada pero de tanto llorar y pensar mil cosas.

Decidimos luchar por nuestro hijo y no quedarnos con los brazos cruzados, se acordó que lo operarían el viernes 29 de agosto para ponerle un reservorio en cada quiste, entonces empezaron una serie de estudios como tomografías y al pobre me lo picotearon de los dos bracitos dejándoselos casi negros de lo morado que estaban. Mi pequeño es un valiente a pesar de su dolor se aguanto mucho, yo creo que entre sus fuertes dolores de cabeza y los piquetes ya no sabía qué era lo que le dolía más.

El viernes 29 de agosto a las tres de la tarde acompañamos a nuestro hijo hasta la entrada del quirófano con un nudo en la garganta y encomendándolo mucho a Dios para que todo saliera bien ya que era de gran riesgo la operación ya que nos habían comentado los doctores que el líquido que tenían los quistes era mortal y si se derramaba un poco se iba por todo su cuerpo y no podrían hacer nada. Confiamos en los doctores pero sobre todo en Dios para que todo salieras bien. Mi hijo salió bien de la operación gracias a Dios, se quedó toda la noche en terapia intensiva y lo subieron a su cuarto a la una de la tarde del sábado 30 de agosto, un poco molesto pero contento por vernos y nosotros aún más.

Los tres días siguientes en el hospital no pudimos dormir nada ni en el día ni en la noche porque estaba muy molesto, lloraba y lloraba y no sabíamos bien que era lo que tenía, nos decía que le dolía su pancita, el cuello y su cabecita. Cuando llegamos a la casa después de salir del hospital pensé que tal vez se tranquilizaría un poco pero no fue así, estuvimos como tres semanas sin dormir nada porque seguía con sus dolores, hasta que poco a poco se fue tranquilizando, creo que no es para menos , lo que tenía era un gran estrés.

Santiago regresó a la escuela después de casi dos semanas, mi esposo al trabajo y yo a mi rutina diaria con un poco más de trabajo y sin descuidar a Juan José. Santiago es un niño hermoso por dentro y por fuera se preocupó mucho por su hermano y me ayudó a cuidarlo como cuando Santi estuvo tres veces en el hospital por operaciones en su pie izquierdo ya que nació con pie equino varo, su primera operación fue a los cinco días de nacido, la segunda a los cuatro meses y la tercera después de un año y un largo tratamiento de yesos por dos años así es que Santiago caminó a los dos años y durante todo ese tiempo Juan José me ayudo a cuidarlo con mucho amor, son inseparables y se quieren mucho, lo que le pasa a uno le afecta al otro. Durante la semana y media en el hospital extrañamos como locos a Santi y el a nosotros.

Es difícil despegarte de tus hijos pero en este caso no había de otra, Juan José nos necesitaba en ese momento. Somos una familia muégano siempre estamos juntos, pase lo que pase pero siempre juntos.